Guilherme é um menino de 12 anos de Uberlândia (MG), cheio de sonhos e alegria. No dia 06 de fevereiro, ele completará 13 anos, mas enfrenta um desafio imenso: ele precisa de um medicamento que custa R$ 15 milhões para continuar lutando pela vida.
A história do Gui
Até os 6 anos, segundo a família, o Gui era uma criança cheia de energia, que corria, brincava e vivia intensamente cada momento da infância. Aos 8 anos, ele ainda subia escadas e adorava se divertir no pula-pula. A família se agarrava a esses momentos, sem imaginar como a vida poderia mudar.
Com o passar do tempo, a doença começou a mostrar sua força. Aos 11 anos, os sinais do avanço da Duchenne ficaram evidentes, tirando aos poucos a independência que ele sempre teve. Mesmo sendo doloroso assistir, nunca deixaram de lutar.
O que é Distrofia Muscular de Duchenne?
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética rara e progressiva, que afeta principalmente os músculos esqueléticos, cardíacos e respiratórios. Com o tempo, a fraqueza muscular se agrava, dificultando a locomoção e, eventualmente, comprometendo funções vitais. Embora ainda não tenha cura, algumas medicações podem retardar o avanço da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
A luta da família pelo tratamento
A única esperança para o Gui é o Elevidys, um medicamento inovador já aprovado no Brasil, mas apenas para crianças de 4 a 7 anos, deixando de fora a faixa etária do menino. Por isso, a família entrou na justiça para garantir o tratamento, mas teve o pedido negado pelo STF, pois, segundo o ministro Gilmar Mendes, não há reserva orçamentária do governo para custeá-lo.
Diante dessa negativa, a família e amigos se mobilizam para arrecadar R$ 18 milhões, valor que inclui os custos do medicamento e do tratamento necessário para sua aplicação.
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Cada dia conta – E você pode ajudar
O remédio só funciona enquanto o Gui ainda consegue andar, tornando essa corrida contra o tempo ainda mais urgente. Cada doação faz a diferença!
“Se cada pessoa que ler essa mensagem doar qualquer valor e compartilhar essa história, podemos alcançar o objetivo e dar ao Gui a chance de viver com mais qualidade e dignidade.” Leandro Rabelo – Pai.
Faça sua doação e ajude o Gui!
PIX: salveoguigui@gmail.com
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