A partir de agora, o exame clínico para identificar malformações nos dedos grandes dos pés, um sinal típico da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), será obrigatório na triagem neonatal tanto na rede pública quanto na privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).
A medida é regulamentada pela Lei nº 15.094, sancionada na última quinta-feira (9), após aprovação no Senado no final de 2024.
O que é a FOP?
Conhecida também como Miosite Ossificante Progressiva, a FOP é uma doença genética rara, sem cura, com incidência estimada em uma pessoa a cada 2 milhões. Atualmente, há cerca de quatro mil casos conhecidos no mundo.
A condição é caracterizada pela formação progressiva de ossos em tecidos como músculos, tendões e ligamentos, o que restringe os movimentos e pode levar à imobilidade permanente. Entre os sintomas mais graves estão dificuldade para respirar, abrir a boca e se alimentar.
Diagnóstico na Primeira Infância
A FOP é geralmente detectada nos primeiros anos de vida (entre 0 e 5 anos). Um sinal marcante da doença é a malformação bilateral do dedo maior dos pés (hálux). Aproximadamente 50% dos pacientes também apresentam polegares malformados. Outros sinais congênitos incluem alterações nas vértebras cervicais e anormalidades no colo do fêmur.
Tratamento e Cuidados
Embora a doença não tenha cura, cuidados multiprofissionais e medicamentos oferecidos pelo SUS podem ajudar a aliviar os sintomas e reduzir inflamações. O tratamento, realizado principalmente em hospitais-escola e centros especializados em reabilitação, inclui:
- Corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda para conter o processo inflamatório.
- Terapia reabilitadora conforme a necessidade individual.
A inclusão do exame clínico na triagem neonatal é um avanço significativo para identificar precocemente a FOP, possibilitando intervenções mais eficazes e maior qualidade de vida para os pacientes diagnosticados.
Da Redação com Hoje em Dia