Após 5 anos inserida no SUS, terapia para epilepsia grave ainda não é ofertada

Cinco anos após a inclusão pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no Sistema Único de Saúde (SUS), a terapia de estimulação elétrica do nervo vago (VNS, na sigla em inglês) ainda não está disponível para pacientes com epilepsia grave que não respondem a tratamentos convencionais. Em setembro de 2018, a Conitec aprovou a VNS para adultos ou crianças com epilepsia refratária, focal ou generalizada, após falha em pelo menos dois esquemas de medicamentos anticonvulsivantes.

Geralmente, o Ministério da Saúde tem 180 dias para implementar uma nova terapia após a publicação no Diário Oficial da União. Contudo, após mais de 1.800 dias, pacientes e familiares continuam lutando para ter acesso ao tratamento no serviço público. Maria Alice Mello Susemihl, presidente da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), destaca a falta de resposta definitiva, considerando isso desrespeitoso.

Em nota, o Ministério da Saúde menciona esforços para garantir o acesso à VNS, mas aponta desafios relacionados aos preços praticados pela empresa, que atualmente estão acima dos considerados pela Conitec na recomendação original. Mudanças nos preços afetaram a relação de custo-efetividade da tecnologia no contexto do SUS, exigindo uma busca por soluções para a complexa questão.

A epilepsia afeta cerca de 3% a 4% da população brasileira, aproximadamente 6 milhões de pessoas. A terapia VNS é indicada para pacientes em que tratamentos convencionais falharam, envolvendo a implantação de um pequeno condutor com eletrodos para estimular eletricamente o nervo vago. A demora na disponibilidade da VNS coloca em risco pacientes gravemente afetados, aumentando as preocupações com problemas cardíacos e até morte súbita.

Embora a proporção de pessoas no Brasil com indicação para a VNS e epilepsia grave seja de aproximadamente 30 mil, o custo elevado de cerca de R$ 150 mil tem sido citado como um desafio para a sua disponibilidade. A possibilidade de compra centralizada pelo Ministério da Saúde é mencionada como uma solução potencialmente mais acessível para os pacientes.

Para as famílias na expectativa da terapia, cada mês representa uma espera crucial. Graziela Fantazia, 45 anos, laboratorista têxtil, e Edvaldo Santos e Souza, 50 anos, eletricista, são os pais dos gêmeos Mateus e Miguel, de 12 anos. Eles têm buscado diversas formas de acesso à terapia de estimulação elétrica do nervo vago (VNS) pelo SUS, sem sucesso.

Os irmãos nasceram prematuros, com 34 semanas de gestação. Mateus, devido a complicações durante o parto, teve uma parada cardiorrespiratória e passou 54 dias internado, resultando em uma paralisia cerebral. O irmão Miguel, observado nos primeiros 15 dias, não apresentou complicações graves.

Apesar de tentativas com diferentes especialistas e tratamentos, Mateus não apresentou melhora significativa com medicamentos, chegando a ter até 30 crises por dia. Em 2020, após a incorporação da VNS no SUS, ele passou pelo implante do dispositivo na rede privada com o plano de saúde do pai, registrando uma melhora notável.

Entretanto, a mudança de emprego levou à perda do plano de saúde, e agora a família enfrenta dificuldades na busca pela substituição do aparelho, cuja vida útil é de aproximadamente cinco anos. A bateria de Mateus está em 25%, o que é suficiente até o final deste ano. A busca por assistência tem sido complexa, com respostas divergentes dos serviços de saúde.

Graziela relata a dificuldade em obter ajuda, seja no posto de saúde, na Secretaria Municipal de Saúde ou através da Defensoria Pública do Estado de São Paulo. A angústia da espera é intensificada pela necessidade de cuidados constantes de Mateus.

A Secretaria Municipal de Saúde de Mauá, ao ser contatada, informou que o caso de Mateus está sendo atendido pela Fundação de Santo André, e não em Mauá.

Da Redação com O Tempo