“Foi um momento que pareceu 300 anos. Parecia muito tempo mesmo”. É desta forma que a mãe do Bernardo, de 7 meses de vida, resume a aplicação do remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 11 milhões por paciente e é conhecido por ser “o mais caro do mundo”. O bebê tomou a dose na última quinta-feira (11) e, 4 dias depois, começou a mexer os braços. Ele agora segue com fisioterapia e mais tratamentos, segundo a mãe, a enfermeira Camila Mariela Cattanio, de 37 anos.
“O sentimento que eu tive no momento da aplicação foi surreal. Não sei nem falar, nem definir o momento, mas, o principal é o sentimento de dever cumprido que eu e o meu marido tivemos. Nós chegamos no nosso objetivo e foi uma hora, um momento que pareceu 300 anos. Eu fiquei flutuando no chão parece, ao mesmo tempo que tinha sido invadida por uma sensação de muita gratidão”, afirmou ao g1.
Conforme a enfermeira, muitas pessoas não ajudaram na questão financeira, porém, compartilharam, torceram e oraram pela melhora do menino.
“Sei que tinha muita gente rezando pela gente, pelo que estamos passando. No dia da aplicação, quando cheguei do hospital, senti um cansaço extremo. Só que nós vencemos e agora vamos para as próximas batalhas, que são as terapias e a reabilitação dele”, comentou.
“O Bernardo ainda precisa fazer exames de sangue, do fígado. A primeira coleta vai ser amanhã e a próxima na outra quinta-feira. Se estiver tudo certo, nós vamos voltar para casa e ele vai passando por exames todo mês, a cada 45 dias. Mas ele está evoluindo já e eu chorei de emoção ao ver ele erguendo os braços”, contou.
Além disso, a mãe fala que Bernardo já apresentou evolução nos membros inferiores, sendo que já “conseguiu sustentar as pernas” por um período. “Ele aguenta alguns minutinhos com ela flexionada deitado. A fisioterapia ainda não começou de forma intensa e até ele deve estar pensando muito na transformação do corpo dele. Aos pouquinhos, todos nós vamos aprendendo com o que está acontecendo”, disse.
Decisão favorável
O medicamento chegou ao país no início deste mês. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, o menino antes recebia apenas uma dose de outro remédio que “estaciona” a doença, em Três Lagoas, na região leste do estado. Só que uma decisão da Justiça Federal garantiu a ele a compra do Zolgensma, que custa R$ 9 milhões.
No Brasil, o registro do medicamento, conhecido como “o mais caro do mundo” e que custa US$ 2,1 milhões – cerca de R$ 11 milhões por paciente incluindo o imposto – ocorreu em agosto de 2020, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
A mãe dele conta que ficou sabendo da doença genética rara e que pode ser letal para crianças de pouca idade, logo após o nascimento do menino. Desde então, ela recorreu à Justiça para a compra do medicamento. Enquanto isso, ele recebia o fármaco Spinraza, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que é um tratamento alternativo e sem promessa de cura da doença.
No dia 9 de setembro deste ano, a primeira vara federal de Andradina deu parecer favorável e mãe e o pai, o funcionário público Alexandre Aparecido Martins, de 40 anos, ressaltaram que já aguardavam “a vitória” e a “notícia não poderia ser melhor”, no mês em que Bernardo completa sete meses de vida.
A AME Tipo 1, variação mais grave das três existentes. Em resumo, a doença afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores localizados na medula e que controlam os movimentos musculares de todo o corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, braços e pernas.
Até mesmo o ato de respirar é afetado por conta da enfermidade. Sem movimentação, o tecido muscular perde o tônus, vai enfraquecendo e atrofiando por falta de estímulos. A AME afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos e é o principal fator genético de mortes em bebês.
Com g1
